Első Ritka Világnap Pécsett:
széles összefogással a hagyományteremtés első lépéseinek útján

A vidéki városok közül elsőként, február 25-én először rendeztük meg városunkban a Ritka Világnap rendezvényt, melynek a Zsolnay Kulturális Negyed adott otthont. A Ritka Betegségek Világnapja (Rare Disease Day) világszerte minden év februárjának utolsó napja, célja, hogy széles körű összefogást indítson el a ritka betegséggel együtt élők megismerésére és támogatására. Hazánk 2008-tól csatlakozott a világrendezvényhez, a központosított hazai eseményeket az elmúlt 4 évben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) szervezésében Budapesten, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban hagyományosan február utolsó szombatján tartották. Idén először, civil kezdeményezéssel, elsődlegesen Tímár György (a Smith-Lemli-Opitz társaság volt elnöke) és felesége részéről, fogalmazódott meg az igény arra, hogy Budapesten kívül is kerüljön megrendezésére a Ritka Betegségek Világnapja. Ez az Európai Humángenetika Társaság egy korábbi ritka-betegeket érintő, többféle kontextusban is értelmezhető jelmondatával is harmonizál, miszerint "Ne a beteg utazzon". A rendezvény szervezését a PTE Orvosi Genetikai Intézet, az Éltes Mátyás Iskola, személy szerint Máténé Sej Jolán, Lehmann Márta és kollégái, valamint a Special Pécs klaszter részéről Szvacsekné Jahn Margit és Pintér Csaba vállalta fel.

Az ötlet megfogalmazódásakor azonnal támogatását adta a Zsolnay Kulturális Negyedben Gamus Árpád, a Pécsi Galéria igazgatója, aki nagyon gáláns gesztusként nem csak a galéria termeit Istokovits Kálmán: "Vallás és történelem" című kiállításával ajánlotta fel helyszínül, de aktívan részt is vett a szervezés milliónyi apró részleteinek bonyolítása mellett a művészi megjelenés megtervezésében is. A Bóbita Bábszínház csapata, ezen belül is Sramó Gábor igazgató úr nagyvonalú támogatása, amivel az épület megnyitásával további élményszerű helyszíneket is biztosított, valamint Papp Melinda, Kiefer Judit és Tibor Sára szervezői lelkesedése, előre garantálta a siker egy további jelentős szeletét.

Célunk nemcsak a ritka betegséggel együtt élők megismerése és a figyelem felkeltése volt, hanem egy regionális összefogása elindítása is. Pécs mindig is szeretett dolgokat egyéni megközelítés szerint megoldani. Míg sokan belefoglalják a ritka betegség definíciójába azt, hogy súlyos, életveszélyes állapot, - mi nem tesszük ezt. Ezért mi valójában nem is "Ritka Betegségek Világnapját", hanem "Ritka Világnapot" tartottunk, ezt a hagyományt szeretnénk a jövőben is folytatni.

A rendezvény két fő helyszínen, a Bóbita Bábszínházban és a Pécsi Galériában zajlott. Míg előbbi elsősorban a családi, utóbbi a hivatalos és szakmai programoknak adott helyet. Eredetileg tervezett háziasszonyunk, Weisz Fanni fotómodell és Pécs Arca, meghívást kapott a Siketek magyarországi Szépségversenyének zsűri elnökletére, de ígéretét adta, hogy jövőre velünk tart. Üdvözletében közvetített céljai közül kiemelnénk az általa idén február elején létrehozott "Csend hangja" klasztert, mely egy összefogást valósít meg cégek és szervezetek között az esélyegyenlőség javítása érdekében, amely segít hangot adni minden fogyatékkal élőnek, akinek a hangja eddig nem hallatszott messzire.

A Pécsi Galériában a nap az Éltes Mátyás Iskola Pécs diákjainak szívet szorongató, rendkívül egyedi hangvételű zenei műsorával indult, melyet a fővédnöki köszöntők követtek (Bódis József, Miseta Attila, Kollár Lajos, és Gamus Árpád). A RIROSZ nevében Tímár György, a Smith-Lemli-Opitz szindróma Társaságának volt elnöke mondott köszöntőt. A NEFMI nevében, a budapesti helyszínen résztvevő Kosztolányi György professzor úr, a Ritka Betegségek Nemzeti Terv miniszteri koordinátora üdvözölte a résztvevőket. Köszöntőjében a páciensek és családjaik segítésére hívta fel a figyelmet, ugyanakkor hangsúlyozta, hogy a célok megvalósulásának legfontosabb feltétele a szakemberek munkája, hiszen a kutatókon múlik a lehetőségek bővítése, a sikerhez elengedhetetlen a döntéshozók anyagi, jogalkotói támogatása, azonban legfontosabb az elkötelezettség és az együttműködés.

A köszöntőket a szakmai program követte, mely során elsőként Jörg Schmidtke professzor, az Európai Humán Genetikai Társaság elnöke, a Hannoveri Egyetem Humángenetika Intézetének vezetője számolt be a Ritka Betegségek ellátásának és kutatásának németországi helyzetéről. A Marfan-szindróma nemzetközi szakértőjének és a 4 németországi Ritka Betegség Központ egyik vezetőjének átfogó, érdekes előadását karunk számos angol- és német orvosképzésben résztvevő hallgatója is nagy élvezettel követte. Ezt követően intézetünk a Ritka Betegségek pécsi ellátási hálózatáról tartott bemutatást, majd Lassan Éva, Meszéna Tamásné és Máténé Sej Jolán igazgatónők a sajátos nevelési igényű gyermekek komplex diagnosztizálásáról, korai fejlesztéséről és közoktatási lehetőségeiről adtak átfogó képet az érdeklődőknek. A szakmai program a Galéria egész területén található információs standok bemutatkozásával, végül ismét az Éltes Mátyás Iskola diákjainak zenei műsorával zárult. Az információs standok ellátásban, rehabilitációban, fejlesztésben nyújtottak tájékoztatást és tanácsadást. Többek között a régió genetikai tanácsadói, az Orvosi Genetikai Intézet rehabilitációs és fizioterápiás szakrendelése, a Figler Mária professzor asszony által szervezett dietetikai stand, az Éltes Mátyás Iskola és Szülői Munkaközössége, a Special Pécs, az ÉFOÉSZ, valamint 6 betegszervezet várta az érintettek és érdeklődök seregét.

A látogatókat a szakmai programon kívül egész napos programok és kikapcsolódási lehetőségek is várták, lelkes orvostanhallgató "idegenvezetők" segítségével pedig a Zsolnay Negyed is bejárható volt az érdeklődök számára. A Galéria egész területén játszóház, az Éltes Mátyás Iskola növendékei által készített művészi tárgyak vására, a MásKépMás Alapítvány fejlesztőjátékai várták az érdeklődőket. Az "Éltes Iskola Ritka Kincsestára" címen színvilágában és formájában megdöbbentően gazdag rajz- és festménykiállítást tekinthettünk meg a Galéria egyik kistermében. A családi programok keretében a Bóbita Bábszínházban előadással, Várnagy Kinga, és Köles Ferenc mesedélutánjával, kézműves-bábkészítő foglalkozással és játszóházzal kedveskedtek.

A nagyszámú érdeklődőt, "a ritkák iránt elkötelezett" sok-sok embert látva örömmel nyugtázhatjuk, hogy az első pécsi Ritka Világnap a vártnál nagyobb sikerrel zárult. Érdeklődött az országos média is. Jövőre folytatjuk kezdeményezésünket abban a reményben, hogy még több regionális centrum csatlakozik.

Külön szeretnénk megköszönni a magyar, német, és angol hallgatók széleskörű érdeklődését és lelkesedését, a rendezvény gördülékeny lebonyolításához nyújtott segítségüket. Örömteli hír volt a civil szervezetek képviselőitől kapott visszajelzés, miszerint a hallgatóság valóban aktívan érdeklődött tevékenységük, a képviselt betegségek felől, a civil szervezetek felé a hallgatói aktivitás azt az üzenetet hordozta, hogy a hallgatóság képviselői ezt a fórumot tekintették a ritkák megismeréséhez vezető út egy fontos elemének. Intézetünk a Humángenetika tantárgy keretén belül a rendezvényen való aktív részvételt gyakorlati oktatásként tekintette. Találkozunk egy év múlva!

Komlósi Katalin, Hadzsiev Kinga, Melegh Béla